La Ministra expuso en su discurso de inauguración la Estrategia de Enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud enmarcada en el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud (PNS); estrategia pionera en Europa ya que aborda aspectos sobre prevención, detección precoz de enfermedades raras, atención socio sanitaria, impulso a la investigación, y formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias. «El camino no es otro que el desarrollo de un espacio socio sanitario adecuado a las necesidades de estos pacientes y de sus familias», señaló la Ministra.
Trinidad Jiménez ha destacado que el centro pondrá en marcha programas destinados a tratar las enfermedades raras con un enfoque socio sanitario, con el fin de mejorar su calidad de vida y su integración social.
El Centro dispone de 48 plazas residenciales (con una utilidad posible de 60 plazas) para servicios de atención a familias y ONG, y de 20 plazas de atención sociosanitaria en servicio diurno; el Centro desarrollará una doble función: ser modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector, y llevar a cabo atención directa y especializada a personas que padecen este tipo de enfermedades y a sus familias.
